Tänkte jag skulle berätta mer ingående om hur vårdinrättningar i främst Region Stockholm började redan i början av mitt vuxna liv att förneka mig rätt vård. Att brutalt tvångsvårda mig utan något skäl inträdde först några år efter att jag faktiskt fått vård för vakenhetsproblematik, och dessutom försökte reparera ekonomisk skada genom LÖF och domstol. Började hos barn neurolog och senare vuxen neurolog innan min barn epilepsi försvunnit. Neurologerna pratade smått om narkolepsi/sömn sjukdom lite från o till och jag försökte föra fram min sak om utredning för att få något svar.
Det fortsatte istället med att dom hänvisade till allmänläkare för att jag skulle få remiss tillbaka till neurologen (????), allmänläkare eller vårdcentral hänvisade istället till att jag redan hade neurolog kontakt. Efter sista besöket hos neurologen vid 21 års ålder så blev jag bryskt avvisad (kändes inte som en läkare överhuvudtaget minns jag). Därefter så fortsatte jag försöka få remiss på vårdcentral i den mån man orkade framföra det eftersom det fortsatt och bara tittades ned på golvet eller datorn, och man viftade helt enkelt bort det.
Tidvis fick jag mer energi, ork och på så viss piggare genom konditionsträning. I det långa loppet fungerade det dock ej fullt ut och man blev som ett frågetecken varför olika vårdcentraler fortsatte ignorera trots att jag idog framförde mitt önskemål om remiss för utredning för att kunna testa mediciner som eventuellt fungerade. Fick enbart sömnmedicin (z-preparat) och utifrån att inte ha någon diagnos är det egentligen extra märkligt eftersom den offentliga och strikta linjen egentligen inte bör skrivas ute under längre perioder utan speciell diagnos (vilket säkerligen görs ofta ändå skulle jag tro).
Tänker på hur ofta jag gick på besök på dessa vårdcentraler, utan anledning egentligen, då det bara handla om förnyelse av recept egentligen och inget skedde vad gällde remiss, trots att jag fortsatte påpeka min önskan om detta, även om jag inte orkade vara speciellt pådrivande eller engagerad under denna märkliga ignorering. (en gång i Uppsala, sade läkaren att han skulle kolla med sömn utredningsenhet på akademiska men när jag återkom så sade han att du har narkolepsi men du ska inte få någon utredning).
Det dröjde till jag blev 31 år innan jag fick remiss för mslt och andra sömn fysiologiska utredningar som i sig pågick under fler år innan remiss till neurolog. Denna neurolog på Karolinska vara skapligt engagerad och inriktade sig på en enda medicin och exempelvis inget som hjälpte för nattsömn vilket ju är en vanlig kombination, den skulle jag fortsatt få från vårdcentral tyckte hon av någon märklig anledning? Eftersom medicin inte var så effektiv önskade man fk, men inget engagemang alls av läkaren.
Till slut blev det ohållbart när det enbart var jag som kom med förslag hur man skulle gå vidare och jag bytte läkare som var betydligt mer engagerad. Där fick jag betydligt bättre behandling. Eftersom ekonomiska problemen hunnit bli betydligt värre, så kom jag bli av med bostad och hamnade utanför välfärdssystemet nästan fullständigt. Sundbyberg kommun som jag då bodde i struntade i det mesta av att vara behjälplig de första månaderna efter uppbrott från bostad. Kom på kant med andra delar av samhället. Försökte hjälpa mig själv ur detta men kom på den vägen istället i kontakt med psykiatri för första gången i mitt liv. Det var p.g.a. ett mindre brott som mest var ägnat att hjälpa en annan och mig själv på samma gång. Var således inget hot eller våld inblandat. Men jag vill egentligen inte berätta fortsättningen eftersom det är en skräckhistoria som kanske skulle göra trötta sömniga människor ännu mer rädda och sårbara vid kontakt med vården.
Kan bara kort konstatera:
1) Jag har själv aldrig sökt psykiatrisk vård mer än till den del jag via telefon ställt frågan om hur jag ska få mitt vakenhets problem löst och de hade inget svar.
2) Jag sökte hjälp för mitt sömn/vakenhetsproblem hos neurolog och vårdcentral men fick diffusa eller inga svar.
3) Jag fick till slut hjälp jag var nöjd med, (kanske kunde blivit ännu mer stabilt men det mesta problemen då hade med bostadsproblem att göra).
4) Konstaterar också att efter att jag slutligen blivit hjälpt av en neurolog som verkade ha ett genuint intresse så påbörjades en rad knäppa åtgärder av myndigheter, som slutade med nämnda psykiatri helvete (rättspsyk som oftast handlar om milda brott, tvärtemot vad många känner till även om mitt fall förmodligen är extra extremt i att jag exempelvis aldrig hade en ond mening gentemot målsägande).
Man kan naturligtvis förstå märkligheter från kommunala bostadsvärdar, kommunen i sig ur mitt privatekonomiska perspektiv av att hamna i ett desperat läge och trångsmål när jag försökte få ersättning för försenad diagnos, försökte få fk m.m. och därmed hamnade i problem. En logisk betraktelse utifrån fakta och att myndigheter inte vet vad lagen är eller inte vet vad målet med verksamheten är, eller så krockar det, det har definitivt inget om samhällsekonomiska vinster att göra.
Man kan dock inte förstå något av psykiatrins intresse av bedömningar och åtgärder om tvångsvård där de i princip prickar av varje regelbrott, lagbrott, brott mot praxis och etik. Åtminstone om de 2 sistnämnda någon gång har hört ihop i Sverige. Lika lite kan man förstå varför jag inte fick utredningar och hjälp tidigare avseende faktiska symtom, oavsett vilken typ av specialister som skulle utföra det.
5) Kan också konstatera att det sedan åtminstone början av 2000-talet då jag började läsa om sömnstörningar på internet förekom uppgifter att i Sverige behandlas sällan narkolepsi/hypersomni med centralstimulerande. Det är ganska tråkig läsning för den som söker hjälp när denna uppgift förekommer utan att man någonsin lyckats få ett svar varför Sverige skulle vara ett undantag. Precis som denna text kan vara tråkig läsning för den som nu söker hjälp, men å andra sidan är det precis sådant som aldrig leder till förbättring.
Sanning är det som leder till ansvarsutkrävande och resultat.
Idag är min inställning följande vad gäller vård och speciellt vad avser specialistvård om dessa saker:
1) Börja med att utreda vårdgivaren (dock inte speciellt lätt utifrån offentliga källor, på webben vågar knappt personal framgå med namn, utan man bör hålla egna förhör, man kan möjligtvis få svar om prickar hos IVO (som att det skulle berätta något av sanningen!!!))
2) Stäm ut dig i varje skede av vården på alla sätt, via journaler, via återkoppling på dem. Försök att få allt skriftligt. Är det lätt, nej, min erfarenhet är att vårdgivare helst inte vill skriva ner något. När något skall tillföras till journal via egna handlingar är det ofta svårt att få det bekräftat. Mejla eller chatta, kopiera. Mejl vill dom inte ta emot men kan inte ignorera om du väl mejlat och mejl finns vilket det faktiskt ofta gör.
3) Närma dig helst inte en psykiatrisk klinik om du inte har personlig kännedom, eller källa du litar på.
3) Förvänta dig ingenting, utan försök sköta allt själv, helst någon helt annanstans om du kan.
Ingenting av detta är dock speciellt lätt när man är trött sömnig, till slut allt mer misstänksam mot vården. Ren rädsla kan säkerligen tidvis infinna sig hos många. Själva ignoreringen är något som borde initiera misstänksamhet, men sjuka människors utsatthet gör oftast att återgången till vårdgivaren är enda utvägen. Men att inte ha möjlighet att förstå vad vårdgivaren vill ha för resultat gör inte någon gång lättare.
